Notre combat

Qu'est-ce que la diplégie spastique ?

SymptomesQuelques chiffres à propos de la paralysie cérébrale :

  • 17 million de personnes ont une paralysie cérébrale dans le monde (soit 125 000 personnes en France)
  • 1 bébé sur 400-500 est touché (soit 1500 nouveaux cas par an en France)
  • 1 personne sur 3 ne peut pas marcher.
  • 1 personne sur 2 vit avec une douleur chronique.
  • 1 personne sur 5 ne peut pas parler.
  • 1 personne sur 10 a de sérieux troubles de la vision.
  • 1 personne sur 25 a de sérieux troubles de l’audition.
  • 40% des enfants avec une paralysie cérébrale sont nés prématurés.

La paralysie cérébrale est un terme général désignant des troubles de la posture et de coordination des mouvements, causés par la destruction de certaines cellules survenue lors du développement du cerveau chez le fœtus ou le nourrisson (par convention avant 2 ans). Ainsi, le cerveau n’envoie pas les bons ordres aux muscles.

L'acquisition de matériel médical

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65091277 329798261278814 8287347578991804416 nPour que Maëlle soit au maximum autonome et l'aider dans ses déplacements, elle dispose d'ortèses de nuit, de chaussures orthopédiques, d'un fauteuil roulant, d'une chaise de maintien et d'un déambulateur.

Ce dispositif très encombrant l'accompagne au quotidien ... chez nounou, à l'école, aux rendez-vous, et à la maison. C'est le grand déménagement à chaque déplacement, mais Maëlle en a besoin pour évoluer seule.

 

Les injections de toxines botuliques

Le traitement consiste en l'injection de petites quantités de toxine botulique dans les muscles atteints. La toxine botulique induit une faiblesse des muscles hyperactifs injectés, sans pour autant affecter leur fonctionnement normal.

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Petit aperçu d'un avant/après l'intervention

 

Maëlle a efféctué à ce jour 2 interventions. Tout s'est bien passé malgré des petites larmes lors des injections de toxine dans les muscles. Elle n'a pas eu de sédatif mais seulement un décontractant 1h avant et le gaz meopa pendant la session. Super princesse a eu le droit à un diplôme du courage à chaque fois. Après ça maman se transforme en infirmière à domicile et surveille la fièvre, la salivation, gère les courbatures des muscles injectés et la mauvaise humeur dû aux médicaments. La fatigue est très présente après chaque intervention et cela dure près de 15 jours. L'efficacité maximale de la toxine est 1 mois après l'injection et fait effet pendant 6 mois. 

Un grand pas dans l'avancement du bien-être de Maëlle mais malheureusement qui, sur le long terme, sera nocif pour son petit corps. La toxine est comme une drogue et plus on en fera, plus le corps s'y habitura et en demandera en plus grosse quantité. Il y aura donc de moins en moins d'effet dans le futur.

Nous avons donc cherché d'autres solutions possibles ....

La thérapie MEDEK

MEDEK est l'acronyme de "méthode dynamique de stimulation motrice". Cette méthode s’est développée au Chili dans les années 70 et reste toujours confidentielle en France !

Le but de cette méthode : permettre aux enfants avec des troubles de développement moteur d’origine neurologique de développer des réactions motrices automatiques qu’ils n’ont pas pu développer du fait des lésions neurologiques. Selon son créateur, Ramon Cuevas, même endommagé, le cerveau d’un enfant peut tout de même se développer et progresser en développant d’autres voies, d’autres chemins... c'est la plasticité cérébrale.

Le thérapeute dispose de plusieurs centaines d’exercices, certains exposent l'enfant à la gravité dans le but d'obtenir une réponse active de l’enfant. Cette méthode est physique et imposante pour les parents : chaque jour, le créateur de la méthode préconise au moins une séance de 50 minutes réalisée par les parents ! Le cerveau doit intégrer les réponses posturales et c’est le travail de la répétition qui le permet. Pas évident de se transformer en kinésithérapeute.

Le gros hic en France est que seulement 3 thérapeutes sont formés et la pratique. Nous nous sommes rendu à Strasbourg afin de bénéficier de cette thérapie. La thérapeute à d'abord fait un bilan pour évaluer l'âge moteur de Maëlle et a été évaluer à 16 mois alors que Maëlle à 5 ans. On a été impressionné de ce qu'elle a pu faire faire à notre fille en un temps record. Elle nous a énormément conseiller sur les solutions qui s'offrent à nous pour l'avenir, nous repartons de cette thérapie avec des étoiles plein les yeux et énormément d'espoir pour l'avenir de notre fille.

Depuis notre retour Maëlle continue le kiné 2 fois par semaine et nous travaillons en plus les exercices appris par la thérapeute à la maison.

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La chirurgie : Rhizotomie Dorsale Sélective (ou SDR)

Nous avons participé à un rassemblement organisé par l'association Enorev pour rencontrer deux médecins, un américain et un allemand, pratiquant une chirurgie permettant de soulager la spasticité des muscles et de stopper les déformations osseuses que cela entraîne : la Rhizotomie Dorsale Sélective. Cette chirurgie consiste à couper deux vertèbres et l'épine dorsale de la colonne vertébrale, pour accéder aux fibres motrices et sensorielles, située aux alentours de la moelle épinière. Les fibres seront écartées, testées, évaluées puis 60% seront sectionnées. La paralysie cérébrale dont Maëlle est atteinte créée une anomalie des données transmises à la fibre dorsale, qui elle, gère les muscles des membres inférieurs. Elle ordonne une contracture inhabituelle et donc empêche Maëlle d'avoir une évolution motrice conséquente. Une fois terminé, il reconstruit minutieusement l'épine dorsale sectionnée par des clips et des vis en titane afin d'empêcher une fragilité de la colonne vertébrale.

Cette intervention existe en France où elle est apparue dès les années 60. Mais l’optique serait complètement différente : l’opération est avant tout utilisée en soin palliatif, pratiquée sur des jeunes adultes pour lesquels les médecins se retrouvent dans une impasse thérapeutique, devant des déformations douloureuses contre lesquelles il n’y plus de solution. Les neurochirurgiens Français ne visent donc pas l’acquisition de la marche mais un meilleur confort et 

Nous avons rencontré le Professeur Haberl accompagné de son neuropediatre afin d'avoir un avis sur l'éventualité de cette opération. Il a soigneusement analysé le dossier médical, puis a ausculté Maëlle et bonne nouvelle .... nous sommes des patients parfait pour cette chirurgie. Il voit beaucoup d'évolution possible après retrait de la spasticité dans son corps et surtout la fin du risque de luxation de la hanche et de la scoliose précoce. L'opération dure 5h et se fera en Allemagne, une durée d'hospitalisation de 15 jours est prévu. Nous n'avons pas encore de date de déterminée mais nous savons déjà que le délai est de 4 à 6 mois. L'opération ne sera que 50% de la réussite et une énorme rééducation intensive devra succéder cette épreuve durant 2 ans. Il souhaite que Maëlle aille en centre de rééducation fonctionnel pour une durée minimum de 4 semaines post opératoire parce qu'elle n'a pas beaucoup de force musculaire et les premiers mois risquent d'être difficiles. L'opération a malheureusement un coût élevé, 16 000 euros auxquelles s'ajoute 1 800 euros d'atèles de jour et un logement pour le second parent pour se relayer auprès d'elle parce que un seul est autorisé dans le service. Nous n'avons aucune prise en charge puisque nous allons à l'étranger.